Rak je za številne Evropejce eden izmed glavnih življenjskih izzivov. Po statistiki bo za njim tekom življenja zbolela kar tretjina vseh Evropejcev, vsi pa poznajo tegobo in bolečino, ki sta povezani s to boleznijo. Skoraj vsak ima namreč prijatelja ali sorodnika, ki je bodisi obolel za rakom bodisi umrl za posledicami raka. Čeprav imajo države članice velike pristojnosti na področju zdravja, lahko EU vseeno sodeluje in celo mora sodelovati pri boju proti tej bolezni.

Skupina ELS se je zavezala, da bo storila vse, kar je v njeni moči, da čez 20 let v EU ne bo nihče več umrl za rakom.

Skupina ELS podpira naslednje konkretne ukrepe:

1. Raziskave

A:  Do leta 2017 želimo podvojiti finančna sredstva, ki jih Evropska unija namenja raziskavam raka.

B:  V novem okvirnem programu EU za raziskave bi morala biti zajeta naslednja misija: „Čez 20 let ne bi noben otrok smel več umreti za rakom“. Zato bi do leta 2024 morali podeseteriti proračun za raziskave o raku pri otrocih.

C:  Raziskave neprofitnih organizacij, kot so dobrodelne organizacije za boj proti raku, bi v prihodnje morale biti deležne petkrat večje podpore.

D: Pozivamo k razumnemu izvajanju splošne uredbe o varstvu podatkov, da bi preprečili nepotrebne ovire raziskavam raka.

2. Farmacevtska politika

A:  Da bi usmerili naložbe v zdravila, ki dejansko koristijo bolnikom, bi Evropska agencija za zdravila morala bolje sodelovati z nacionalnimi združenji za vrednotenje zdravstvenih tehnologij, ki pripravijo odločitev držav članic glede povračila za zdravila. Zato pozivamo k pravočasni odobritvi predloga Evropske komisije o vrednotenju zdravstvenih tehnologij.

B:  Boljši okvir za zdravljenje otrok, ki so zboleli za rakom.

C:  Manj birokracije pri kliničnem preskušanju, zlasti kar zadeva mala in srednja podjetja ter neprofitne organizacije.

3. E-zdravje

Da bi obravnavali vprašanje bolj specializiranega zdravljenja in preprečili nepotrebno potovanje bolnikov, bi bilo treba v Evropski uniji bolje spodbujati e-zdravje. Zato pozivamo Evropsko komisijo, naj nujno predstavi načrt (vključno z zakonodajnimi predlogi) za razvoj skupnih standardov, s katerimi bi izboljšali interoperabilnost zdravstvenih sistemov in potrebno infrastrukturo e-zdravja.

4. Čezmejno zdravstveno varstvo

Izvedba direktive o čezmejnem zdravstvenem varstvu, ki bi bolnikom omogočala obisk specialistov, ki so najprimernejši za njihovo zdravljenje, in sicer brez nepotrebnih bremen.

5. Preventiva

Hitra in dosledna izvedba direktive o tobačnih izdelkih; kampanje za ozaveščanje, ki bi spodbujale zdrav življenjski slog; ukrepi na področju kakovosti zraka, ki bi odpravili vzrok slabe kakovosti zraka; in hitro sprejetje predloga Komisije o varovanju delavcev pred nevarnostmi zaradi izpostavljenosti rakotvornim in mutagenim snovem pri delu.

6. Presejanje in zgodnje odkrivanje

Ministri za zdravje bi morali pregledati priporočila Sveta o presejanju raka iz leta 2003.

7. Registri raka

Komisija bi morala pomagati pri čimprejšnji vzpostavitvi okvira za interoperabilnost evropskih registrov raka.

8. Vidik spola

Obravnavati bi bilo treba vprašanja, ki so povezana s spolom.

9. Zaščita ljudi, ki so preboleli raka

Pred diskriminacijo bi bilo treba zaščititi ljudi, ki so preboleli raka in katerih zdravje ni ogroženo.

10. Neozdravljive bolezni na delovnem mestu

Neozdravljivim bolnikom bi bilo treba omogočiti, da dalje opravljajo delo, če želijo.

11. Usklajevanje poklicnega in zasebnega življenja

V direktivi o usklajevanju poklicnega in zasebnega življenja bi bilo treba obravnavati položaj staršev in oskrbovalcev bolnikov z rakom.

12. Paliativna oskrba

Komisija bi morala zagotoviti platformo za izmenjavo dobrih praks pri paliativni oskrbi, o kateri bi morala tudi spodbujati raziskave.

Raziskave raka bi lahko bile uspešnejše, če bi najinteligentnejši strokovnjaki sodelovali med seboj, zdravljenje raka pa učinkovitejše, če bi zdravstveni napredek koristil vsem bolnikom ne glede na njihovo bivališče. To velja za vse oblike raka, zlasti pa za redke diagnoze in rak pri otrocih. Medicina, ki je bolj prilagojena osebnim potrebam, prav tako zahteva sodelovanje na evropski ravni.

Ostali povezani dokumenti