Συμμετοχή του Ευρωβουλευτή κ. Στέλιου Καμπουρόπουλου στο 11o Ευρωπαϊκό Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων

 Στο Παρίσι βρίσκεται ο Ευρωβουλευτής κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος με αφορμή τη συμμετοχή του στο 11o Ευρωπαϊκό Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων μετά από πρόσκληση της Eurordis. 

Στο συνέδριο, θα εξεταστεί ένα νέο πλαίσιο πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη. Θα προσφερθεί η ευκαιρία να συζητήσουν για τη διαμόρφωση του καλύτερου δυνατού μελλοντικού πλαισίου πολιτικών, τα άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση, οι ευρωπαϊκοί και διεθνείς οργανισμοί και οι βασικοί διαμορφωτές της κοινής γνώμης που εργάζονται στον σχετικό τομέα. 

Σήμερα στο πάνελ με τίτλο ‘Ιστορίες από την κοινότητα: Η σημασία μιας συντονισμένης Ευρωπαϊκής Στρατηγικής για τις σπάνιες παθήσεις’ ο κ. Κυμπουρόπουλος τόνισε μεταξύ άλλων ότι «τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο, πρέπει να κάνουμε τις σπάνιες ασθένειες "κοινώς γνωστές". Αυτό αποτελεί απόλυτη προϋπόθεση για τη διασφάλιση καλύτερης κατανόησης των σπάνιων ασθενειών από  τους επαγγελματίες υγείας και  θα πρέπει να στηρίξουμε την ανταλλαγή δεδομένων των ασθενών μεταξύ των κρατών μελών. Υπάρχουν σπάνιες ασθένειες που παρατηρούνται πιο συχνά σε ορισμένες χώρες από άλλες, με αποτέλεσμα η ανταλλαγή των δεδομένων υγείας να προάγει την επιστημονική έρευνα και να εξαλείφει τις ανισότητες μεταξύ των κρατών μελών.» 

Επιπροσθέτως, υποστήριξε ότι «εκτός από την ανταλλαγή των δεδομένων, πρέπει να αυξήσουμε τη συνεργασία μεταξύ των εθνικών κυβερνήσεων και των φαρμακευτικών εταιρειών ώστε να ενισχύσουμε την ευαισθητοποίηση επί του θέματος και να δώσουμε κίνητρα. Υπάρχουν περισσότερες από 6.000 σπάνιες ασθένειες, το 95% των οποίων εξακολουθεί να μην έχει εγκεκριμένη επιλογή θεραπείας. Ως εκ τούτου, η αναθεώρηση του κανονισμού (σχετικά με τα ορφανά φάρμακα για τις σπάνιες ασθένειες) θα πρέπει να επικεντρωθεί στη χορήγηση μεγαλύτερης χρηματοδότησης  για την έρευνα και την καινοτομία των ορφανών φαρμάκων». 

Ο Ευρωβουλευτής υπογράμμισε ότι «Δεν αρκεί να παράγεται και να εγκρίνεται ένα φάρμακο, αλλά στη συνέχεια θα πρέπει να είναι προσβάσιμο και προσιτό στους ασθενείς. Οι απαραίτητες κοινωνικές υπηρεσίες θα πρέπει να παρέχονται ακόμη και μετά τη λήψη του φαρμάκου. Αυτό είναι δύσκολο να επιτευχθεί · ωστόσο, δεν είναι αδύνατο. Η Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας θα διαδραματίσει καίριο ρόλο και θα συμβάλει στην οικοδόμηση μιας πολιτικής για την υγεία η οποία θα συνεισφέρει στη μακροπρόθεσμη βιώσιμη ανάπτυξη μιας Ευρωπαϊκής Ένωσης όπου η ζωή και η υγεία όλων θα έχει σημασία.» 

Κλείνοντας ο κ. Κυμπουρόπουλος τόνισε ότι «Υπάρχουν ασθενείς με εξαιρετικά σπάνιες ασθένειες, των οποίων οι ανάγκες δεν πρέπει να αγνοηθούν. Είμαι υπό συζήτηση με κάποιους Ευρωβουλευτές για τον συντονισμό δημόσιας διαβούλευσης με οργανώσεις που εκπροσωπούν τα δικαιώματα